除夕夜，强忍泪光，未来之路日记

luckyfish · 发表于 2024-2-10 10:03

祝小朋友早日康复，一切会好起来的！

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橙色香橙 · 发表于 2024-2-10 10:11

祝早日康复！

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爱幻想的胡萝卜 · 发表于 2024-2-10 10:38

抱抱，祝小朋友早日康复！

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С? · 发表于 2024-2-10 11:09

先不要想学习的事情了，孩子得大病，家长先要淡化学习的事情，身体最重要，顺其自然，不要惋惜曾经的年纪第一。根据医嘱再复学。

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琦琦安安 · 发表于 2024-2-10 11:15

今天早上，阳光充足，把孩子的家里被子晒晒，忽然想到床垫下的床板该透透气，于是翻起棕垫，在床板中间上部，有显眼的发霉斑点痕迹。上次装修入住5年多，床垫铺在床板上后，再也没揭起过床垫，没想到下面湿气这么重，赶紧擦净了木质床板上的霉迹，再把床板也揭开，床板下面和地板之间的镂空处，散发着淤积的甲醛气味。原来平时床垫下一直封印着霉迹和有害气体，心中不禁惊觉。
该去去晦气了，给自己也鼓鼓劲。我现在去龙华古寺，默默给孩子祈福。在医院这端，今天10点左右开始，一直要化疗挂到半夜或早上，孩子加油！手机游戏随便你玩，课业不用管，放松心情更重要。

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wbdrx · 发表于 2024-2-10 11:23

祝愿孩子健康起来！花一样的年纪啊。要健健康康的。

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山海 · 发表于 2024-2-10 11:46

抱抱楼主，什么都比不过孩子身体健康。无论怎么样，都要全力以赴。祝龙年一切顺利，阖家安康。一切会越来越好的，加油！

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cyprus · 发表于 2024-2-10 11:52

祝早日康复

fiyeveryday · 发表于 2024-2-10 11:53

祝早日康复。。。

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cui123456 · 发表于 2024-2-10 12:08

身心健康第一位，祝小朋友早日康复！

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如意珠 · 发表于 2024-2-10 13:04

早日康复，相信科学，相信希望！

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笨爸爸 · 发表于 2024-2-10 13:37

祝孩子早日康复！

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cella2122 · 发表于 2024-2-10 13:54

同事与老公，基因问题，生下的娃有罕见病，孩子发育迟缓，各方面表现异与常人，每天下午要去康复。前几年老公突然头痛，去了医院，脑血管爆了，经历两次手术，在ICU呆了一个月，后面清醒过来，康复以后现在走路类似老人中风，原本很体贴的人，因为身体原因，也会暴躁发脾气。同事前两年瘦了好多。身

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maysue1218 · 发表于 2024-2-10 14:09

琦琦安安发表于 2024-02-10 11:15
今天早上，阳光充足，把孩子的家里被子晒晒，忽然想到床垫下的床板该透透气，于是翻起棕垫，在床板中间上部，有显眼的发霉斑点痕迹。上次装修入住5年多，床垫铺在床板上后，再也没揭起过床垫，没想到下面湿气这么重，赶紧擦净了木质床板上的霉迹，再把床板也揭开，床板下面和地板之间的镂空处，散发着淤积的甲醛气味。原来平时床垫下一直封印着霉迹和有害气体，心中不禁惊觉。
该去去晦气了，给自己也鼓鼓劲。我现在去龙华古寺，默默给孩子祈福。在医院这端，今天10点左右开始，一直要化疗挂到半夜或早上，孩子加油！手机游戏随便你玩，课业不用管，放松心情更重要。

这么小的孩子得病，一定有原因的。让生活变得更健康，原理潜藏危害。健康是人生的根基。

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圆圆圈圈 · 发表于 2024-2-10 14:13

也可能平时太辛苦了，正好适当休息一阵。磨刀不误砍柴工。

nonoanglelyt · 发表于 2024-2-10 14:18

琦琦安安发表于 2024-02-09 19:43
孩子手术切除骨瘤很顺利，是初发期，罕见症。反复上网查看病例，此病全球病例极少，根据有限数量的病例统计，“实现该肿瘤整体切除是延长总生存期的必要条件。其他因素，例如发病部位和新辅助治疗方式等，与无病生存率或总生存率无关。”
现在忧心的是：如果进行一年左右的化疗，身体免疫系统必将遭到极大损害，是否一年后可以申请复读？上海中考政策允许因病复读吗？现在孩子活蹦乱跳的，术后恢复良好，如果化疗一年后，当时能否还有身体条件复读，也是个问号。
纠结的是：如果平时定期检查，没有恶性肿瘤特征指标出现，也就是说肿瘤化验各项指标正常，没有检测出肿瘤细胞，是否通过中药食物调理，放弃化疗，继续去上学，去体验整个初中生涯。查了国外不少关于此病的文献，国外并不认为此病症的化疗有助于防止复发，在单发性病灶，未转移情况下，整体外科手术切除后的5年总生存率为100%。
怎么办？是否赌一把，赌上命运，何去何从？

如果术后需要化疗的，那就意味着并不是通过手术切除即治愈了。此时放弃合规的治疗方案而选择中医，老实说，选中医时都是没办法的办法了或者西医治疗良好考虑中医辅助调理体质而已。既然是在早期，西医治疗规范的情况下说不定最终结果会是好的，千万别弃合规治疗只投中医。诚恳的说，在生死面前学业不值一提，医院里多少这样的孩子，爹妈只求他们能活着。

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琦琦安安 · 发表于 2024-2-10 14:31

nonoanglelyt 发表于 2024-02-10 14:18
如果术后需要化疗的，那就意味着并不是通过手术切除即治愈了。此时放弃合规的治疗方案而选择中医，老实说，选中医时都是没办法的办法了或者西医治疗良好考虑中医辅助调理体质而已。既然是在早期，西医治疗规范的情况下说不定最终结果会是好的，千万别弃合规治疗只投中医。诚恳的说，在生死面前学业不值一提，医院里多少这样的孩子，爹妈只求他们能活着。

昨天有位学医的朋友告知我“术后化疗就是把有可能正在转移的癌细胞也杀掉了。一个癌细胞长成一个肿瘤大概需要一年左右。在这个期间，单个的癌细胞乃至小於0.5mm直径的超小肿瘤是以现在的技术，哪怕是pet-ct也是很难发现或发现不到的。”，彻底打消了我想改通过中医调理的想法。同时他在他的医生校友群，描述了孩子的病情，发起“放疗Vs放弃放疗”的投票，其中支持放疗的意见占多数。谢谢您的建议，认同！

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nonoanglelyt · 发表于 2024-2-10 14:41

琦琦安安发表于 2024-02-10 14:31
昨天有位学医的朋友告知我“术后化疗就是把有可能正在转移的癌细胞也杀掉了。一个癌细胞长成一个肿瘤大概需要一年左右。在这个期间，单个的癌细胞乃至小於0.5mm直径的超小肿瘤是以现在的技术，哪怕是pet-ct也是很难发现或发现不到的。”，彻底打消了我想改通过中医调理的想法。同时他在他的医生校友群，描述了孩子的病情，发起“放疗Vs放弃放疗”的投票，其中支持放疗的意见占多数。谢谢您的建议，认同！

希望孩子早日康复，极早期的话积极治疗达到临床治愈还是很有希望的。

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虹猫 · 发表于 2024-2-10 15:16

琦琦安安发表于 2024-02-10 14:31
昨天有位学医的朋友告知我“术后化疗就是把有可能正在转移的癌细胞也杀掉了。一个癌细胞长成一个肿瘤大概需要一年左右。在这个期间，单个的癌细胞乃至小於0.5mm直径的超小肿瘤是以现在的技术，哪怕是pet-ct也是很难发现或发现不到的。”，彻底打消了我想改通过中医调理的想法。同时他在他的医生校友群，描述了孩子的病情，发起“放疗Vs放弃放疗”的投票，其中支持放疗的意见占多数。谢谢您的建议，认同！

每个人身上都有癌细胞的，但不是癌细胞都能成为肿瘤，治疗和调理都是需要的。不同的人，不同的癌症治疗方法都不一样，还是要多问问这个领域的专家

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cuike · 发表于 2024-2-10 15:18

祝早日康复！

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DZD · 发表于 2024-2-10 15:26

健康面前这学不上也罢，喜欢什么就去干什么

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朗尼的姐姐 · 发表于 2024-2-10 16:14

先安心养病别发日记了

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huns · 发表于 2024-2-10 16:27

祝早日康复

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eroica · 发表于 2024-2-10 17:38

加油！希望孩子早日康复！

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牛奶加布丁 · 发表于 2024-2-10 17:49

孩子长身体速度最快的年龄段，骨肉瘤的发展速度也是最快的，如果不及时治疗，从早期发展到晚期可能只要三到六个月时间。
往好的地方想，楼主是早期发现，已经动了手术，术后马上就放化疗，没有耽误时间，可以有效抑制正在生长或正在扩散的坏细胞，五年生存率会很高的。要有信心。
为什么是五年，因为前两年是最容易复发的，所以前两年放化疗再加定期复查是一定要完全配合，熬过两年不复发，概率就能提高延续到五年，熬过五年后不复发，就基本上可以算治愈。常见的是在股骨和胫骨的骨端上。但是楼主说是罕见的类型，不知道是不是病灶部位不是常见部位，不同的部位肿瘤发展的速度也许会慢一点，也是有可能的。个体差异会对药物的反应不同，孩子的抵抗力好的话，放化疗的恢复效果会更好。所以要积极配合治疗，要想办法提高免疫力来撑过整个放化的疗程，还有当事人主观的求生欲望是否强烈，都是治愈非常重要的因素。
想要快点好起来，就应该要听医生的话，不要去想中医治疗，也不要想着早点回去读书，健康才是1，其他都是0。肿瘤生长的速度比用中药的速度快，眼下最不该考虑放化疗会不会影响免疫系统还有复学时间，放化疗也对癌细胞也是有破

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seamj99 · 发表于 2024-2-10 17:50

祝孩子早日康复，加油加油

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琦琦安安 · 发表于 2024-2-10 18:11

牛奶加布丁发表于 2024-02-10 17:49
孩子长身体速度最快的年龄段，骨肉瘤的发展速度也是最快的，如果不及时治疗，从早期发展到晚期可能只要三到六个月时间。
往好的地方想，楼主是早期发现，已经动了手术，术后马上就放化疗，没有耽误时间，可以有效抑制正在生长或正在扩散的坏细胞，五年生存率会很高的。要有信心。
为什么是五年，因为前两年是最容易复发的，所以前两年放化疗再加定期复查是一定要完全配合，熬过两年不复发，概率就能提高延续到五年，熬过五年后不复发，就基本上可以算治愈。常见的是在股骨和胫骨的骨端上。但是楼主说是罕见的类型，不知道是不是病灶部位不是常见部位，不同的部位肿瘤发展的速度也许会慢一点，也是有可能的。个体差异会对药物的反应不同，孩子的抵抗力好的话，放化疗的恢复效果会更好。所以要积极配合治疗，要想办法提高免疫力来撑过整个放化的疗程，还有当事人主观的求生欲望是否强烈，都是治愈非常重要的因素。
想要快点好起来，就应该要听医生的话，不要去想中医治疗，也不要想着早点回去读书，健康才是1，其他都是0。肿瘤生长的速度比用中药的速度快，眼下最不该考虑放化疗会不会影响免疫系统还有复学时间，放化疗也对癌细胞也是有破

谢谢您的专业建议。诊断是间叶性软骨骨瘤Mesenchymal chondrosarcoma (MCS)

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